Portadores de ictiose de todo o Brasil se reúnem em Sorocaba
Ana Paula Yabiku Gonçalves
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programa de estágio
Mais de 50 profissionais da saúde, portadores de ictiose, familiares e amigos de todo o Brasil e de Portugal se reúnem neste sábado, em Sorocaba, para discutir as causas, tratamentos e os principais dados da doença, que é um dos distúrbios cutâneos hereditários raros que se apresenta na forma de pele seca e escamosa. A primeira edição do Encontro Brasileiro de Portadores de Ictiose acontece entre as 9h30 e as 16h30, com pausa de uma hora para almoço, na escola Fina Cursos - Educação Continuada.
Além de palestras com temas variados e mesas redondas entre os portadores, o evento apresentará o trabalho da Associação Portuguesa de Portadores de Ictiose (Aspori) e promoverá a criação de uma associação própria no País. Estarão presentes dermatologistas, psicólogos e enfermeiros, além da presidente da Aspori e portadora da doença, Vera Beleza. Vera também é autora do livro "Vera uma vez - A história da menina peixe".
O diagnóstico da ictiose, segundo a dermatologista Telma Alvarez, é bastante amplo. Abrange todo tipo de doença hereditária que apresente alterações variáveis na queratinização da pele, isto é, aumento da sua espessura e descamação. Os tipos de ictiose são vários: desde os mais leves, quando a pele é mais seca do que o normal, até os quadros mais graves, incompatíveis com a vida. O termo ictiose deriva da palavra grega icthys, que significa peixe, uma referência ao aspecto escamoso da pele dos pacientes. Em muitos casos, essa pele é frágil e separada por fissuras, podendo se ferir com mais facilidade. Sua reprodução, entretanto, é muito maior, fazendo com que a cicatrização aconteça mais rápido.
As principais causas da doença, explica a dermatologista, estão ligadas ao aumento da produção de queratina ou à deficiência na eliminação das células da pele que contêm queratina. Em ambos os caso, a perda de água através da epiderme é grande, o que leva aos sintomas como secura, descamação, formação de escamas, vermelhidão e, em algumas situações, bolhas. As áreas mais atingidas são os membros inferiores e superiores, além da face e do couro cabeludo. A doença tende a regredir ou diminuir os sintomas conforme o passar dos anos.
A forma mais frequente da enfermidade é a ictiose vulgar que, de acordo com Telma, atinge uma em cada 250 pessoas. Inicia-se na infância, por volta dos 3 ou 4 anos de idade, apresentando secura e descamação. Em especial, no couro cabeludo, palma das mãos, sola dos pés, braços e nas pernas. É o mais leve dos tipos e diminui de intensidade com o tempo.
Já a ictiose lamelar é uma das formas mais graves (e raras) da doença, acometendo um em cada 300 mil recém-nascidos. O bebê fica envolto por um extrato córneo, que dificulta a sua respiração e alimentação. Causa eversão das pálpebras e, às vezes, dos lábios, deixando-os expostos. Além disto, ocorre a descamação nas palmas das mãos e plantas dos pés. As escamas são grandes, em formatos geométricos, de cor amarelada ou castanha. Destacam-se logo após o nascimento, deixando uma pele avermelhada.
Outra forma da doença presente no nascimento é a hiperqueratose epidermolítica. Os bebês nascem cobertos por uma membrana tipo filme, brilhante, marrom-amarelada que também resulta, frequentemente, na eversão das pálpebras e dos lábios. Dentro de horas esta membrana seca e racha, depois descasca dentro de um ou dois dias, mas pode formar-se novamente várias vezes. A ictiose ligada ao cromossomo X, por sua vez, limita-se ao sexo masculino, com incidência de um em cada 6 mil casos. Ocorre descamação mais acentuada no abdômen, dorso, pernas e nos pés. A camada epidérmica, entretanto, permanece normal.
O tratamento, explica a dermatologista, é de controle. São recomendadas medidas gerais como evitar extremos de temperatura, tomar banhos mornos com pouco sabonete e manter os ambientes que o portador frequenta úmidos. "A hidratação é fundamental", adverte Telma. Nos casos mais graves, os retinóides (medicamentos derivados da vitamina A) são os mais indicados.
O Encontro Brasileiro de Portadores de Ictiose será na rua Luís Gama, 194, na Vila Carvalho. As vagas para o evento são limitadas. Os interessados em participar devem enviar um e-mail para [email protected] . (Supervisão: Aldo Fogaça)