Núcleo de doenças raras busca convênio para manter atividades

Criar programas de conscientização, alertar os médicos e ter estrutura para dar amparo às famílias de crianças doentes são os objetivos do Núcleo de Cistinose e Doenças Raras de Sorocaba (NAPCD). Para tanto, a entidade busca um convênio com a Prefeitura. Fundado em 2013, o núcleo atendeu 42 crianças desde então, mas sempre com recursos dos próprios voluntários.

Segundo o fundador e coordenador do núcleo, José Henrique Tomazela, diversas medidas estão prontas para serem colocadas em prática. A ideia é promover palestras para a comunidade médica, produzir e distribuir cartazes, panfletos e cartilhas sobre doenças raras, criar um registro de portadores em Sorocaba e acompanhar os familiares. A Organização Mundial da Saúde (OMS) classifica como doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos.

Tomazela iniciou o trabalho depois de sofrer com a dificuldade para obter o diagnóstico de sua filha, nascida em 2010 e portadora de cistinose nefropática, uma enfermidade do sistema renal. Para efetivamente saber qual era a doença da menina, ele precisou consultar profissionais em São Paulo. Depois do diagnóstico, teve de acionar a Justiça para obter, do Estado, os medicamentos vitais para o tratamento.

"A gente precisa fazer com que a comunidade médica entenda e entre mais nesse circuito. Eles têm que estar antenados ao que são as doenças raras e é isso que o núcleo vai bater de forma até irritante nas UBSs, no SUS, no Conjunto Hospitalar", diz o coordenador, vislumbrando o convênio com a Prefeitura. "Se os médicos não forem ágeis, a criança chega num estado que nem a medicação traz mais a qualidade de vida dela. Deprecia totalmente, ela fica sem andar, sem falar, é terrível", completa.

O núcleo, oficialmente, é uma Organização da Sociedade Civil de Interesse Público (Oscip). Na prática, porém, o trabalho acontece de maneira quase informal. "Pego meu carro, vou buscar, vou levar. Há muitas crianças que precisam ser ajudadas ainda. E queremos proporcionar muito mais qualidade de vida para aquelas que já foram diagnosticadas e estão paradas em casa", conta Tomazela. Com o eventual convênio, ele acredita que o núcleo possa até transformar-se em referência nacional. "Sorocaba vai ser pioneira no assunto. A gente está pedindo estrutura mínima, depois vamos conquistando mais, como outras ONGs fazem", afirma.

Legislação local

Em 2014, quando ainda era vereador, o prefeito José Crespo (DEM) criou a lei que determina atendimento prioritário aos portadores de doenças raras e estabelece diretrizes para a promoção da educação para as doenças raras e genéticas em Sorocaba. Tal legislação ajuda o núcleo em suas atividades, mas ainda não é o suficiente, segundo Tomazela. No mês passado, a Câmara de Sorocaba recebeu uma audiência pública sobre o assunto.

Em nota enviada ao Cruzeiro do Sul, a Prefeitura afirma apoiar o tema e ter enviado representante da Secretaria da Saúde na audiência pública. A administração, no entanto, não respondeu ao questionamento do jornal sobre se pretende viabilizar o convênio solicitado pelo núcleo.

Quem desejar entrar em contato com o núcleo pode procurar diretamente pelo coordenador, via telefone (15) 99141-7463 ou e-mail [email protected].