Família adapta a casa para manter a assistência aos portadores

Criada há quinze anos, a União dos Portadores de Esclerose Múltipla de Sorocaba e Região (Upem-Sor) - utilidade pública desde abril de 2006 (Lei 7728) - ainda não possui sede. Há quatro anos, após desocupar a sala do Conjunto Hospitalar de Sorocaba (CHS) em que funcionava, a Upem foi acolhida na casa de uma voluntária. O imóvel teve cômodos adaptados para atender os portadores com limitações de movimentos e cadeirantes. Toda sexta-feira a casa recebe cerca de 20 pessoas, sendo a maioria mulheres. Além do amparo e assistência psicológica a fim de minimizar os efeitos da doença, eles participam de atividades em prol da manutenção do trabalho.
A voluntária e proprietária do imóvel, Sonia Fumie, explica que abriu as portas da sua casa porque na época não viu outra forma. Casada e mãe de uma jovem, Sonia não tem casos de esclerose múltipla na família, mas sabe da necessidade do trabalho terapêutico para os portadores. Ela lamenta a entidade não possuir sede própria, assim como recursos para ampliar o número de profissionais para atender a demanda. A equipe remunerada é formada por uma terapeuta ocupacional, uma assistente social e uma psicóloga. Uma outra psicóloga atua de forma voluntária há cerca de dez anos, conta.
Sonia conta que a direção da Upem chegou a procurar a administração pública para reivindicar verbas e um espaço para sediar a assistência. "A Prefeitura cedeu um terreno de forma provisória na Vila São Domingos. Além da distância e tempo curto de cessão (48 meses), a área não tinha qualquer infraestrutura. Não dava tempo nem de carpir", brinca. Quanto à solicitação de verbas, a voluntária mostra o ofício com a negativa de recursos para este ano, endereçado em dezembro passado. "Falam em dar "toda a assessoria necessária", mas na realidade não temos nenhum apoio", critica.
Toda sexta-feira a casa recebe novos portadores, seja encaminhado por pessoas que conhecem a entidade, ou mesmo pela rede pública da cidade. Já a atendente Lílian Rose Baptista Ramos Barcelos, 42, ficou sabendo da Upem em São Paulo, por meio da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (Abem). Embora more em Sorocaba, ela conta que foi uma surpresa saber que tinha onde recorrer para conhecer mais sobre a doença e ainda participar das terapias individuais e m grupo. "Minha vida mudou muito. Lamento não poder dirigir. É o que mais sinto falta, pois era mais independente".

Manutenção e conscientização

A presidente da Upem, Maria Aparecida de Souza Castanho, explica que a entidade tem se mantido por meio de eventos como o bazar da pechincha, doações em dinheiro ou objetos para o bazar, associados - qualquer pessoa pode associar-se - e demais iniciativas como um bingo durante a festa junina no Arraiá de Dona Sonia, com pratos levados pelos participantes. Em outubro está prevista a tradicional Ação Beneficente, com a ajuda das doações. "Por isso pedimos prendas para a sociedade sorocabana, que sempre nos tem ajudado, e é com quem podemos contar para que este acontecimento ocorra."
Outra iniciativa realizada pela Upem ocorre dia 30 de agosto, em que é lembrado o Dia da Conscientização da Esclerose Múltipla. Nessa data os voluntários atuam em lugares com maior fluxo de pessoas, por meio de panfletagens e abordagens para esclarecer sobre a doença. Cida cita como pontos principais os hipermercados, Hospital Regional, onde a entidade funcionou por vários anos. Também busca apoio para essa conscientização junto ao Poder Público, à imprensa e à sociedade em geral.

Voluntariado

Há dez anos atuando de forma voluntária na Upem-Sor, a psicóloga Ivone Maria Rebello Miguel, 63, explica que a assistência é oferecida como forma de terapia individual e em grupo. Embora venha somente uma vez por mês, pois mora em outra cidade, ela explica que são atendidas uma média de quinze a vinte portadores semanalmente. Além dos medos e incertezas - a doença é progressiva e gradativa -, as pacientes reclamam da baixa autoestima. "Tudo e nada pode acontecer. As perspectivas normalmente são assustadoras, de forma a gerar angústia." Ivone conta que o fato da esclerose múltipla se manifestar na fase mais produtiva gera preocupação e impotência.
"Principalmente as mulheres são as mais atingidas. Elas são produtivas no lar e às vezes provedoras. Ainda tem a relação mãe e filho. Mas cada reação diante da doença é peculiar", afirma. Para a psicóloga, a mulher enfrenta melhor. "Isso na realidade em qualquer doença. É mais forte", reforça. O fato do diagnóstico ocorrer tardiamente é um complicador. "Já estão casadas e constituíram família." Ivone cita o estresse como um fator desencadeante. Não raro portadores serem tratados de forma equivocada como AVC. É preciso ficar atento aos sintomas, alerta. "A visão dupla é também um dos sintomas", adianta.

SERVIÇO


União dos Portadores de Esclerose Múltipla de Sorocaba e Região (Upem-Sor)

Rua Otávio Luvizoto, 256, Jardim Altos do Itavuvu (travessa da av. Itavuvu)

Funcionamento: sextas-feiras, das 13h30 às 17h

Telefone: (15) 3018-9511

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